Op deze pagina leest u de levensverhalen van enkele van onze leden, zowel van getroffenen zelf als ook die van partners.
Over de moeilijkheden die zij na een CVA ondervonden en nog steeds ondervinden.
Indien nodig of op uitdrukkelijk verzoek van de leden zijn de echte namen weggelaten of gewijzigd.

Na verloop van tijd wijzigt het ledenbestand en is op verzoek van de leden zelf en/of hun nabestaande(n) hun verhaal verwijderd.

1. De webmaster vertelt de gebeurtenissen rond zijn vrouw [meerdere infarcten en TIA's].

2. Wilma kreeg op 19-jarige leeftijd een herseninfarct.

---

Het verhaal van de webmaster van deze site.

26-03-2005.
Dit is het verhaal van de webmaster van deze site, tevens één van de oprichters van de lotgenotengroep.

Eind januari 1998 kreeg mijn vrouw een herseninfarct. Dit gebeurde 's avonds laat, juist de dag voor haar verjaardag. Een heel fijn cadeau dus; je wereld stort helemaal in en je wordt nog jarenlang aan die dag herinnerd.
Het hele gezin in rep en roer. De kinderen waren toen nog vrij jong (12 en 10 jaar) en konden nauwelijks bevatten wat er gebeurd was. Wel hadden ze dezelfde verschijnselen al eens gezien bij hun opa's, dus helemaal vreemd was het niet. Helaas zijn de opa's uiteindelijk aan de gevolgen van hun beroertes overleden. Leg op zo'n moment maar eens aan je kinderen uit dat zoiets niet met hun moeder zal gebeuren! Zelf loop je een tijd lang met je ziel onder de arm, maar wat gaat er allemaal niet in die kleine hoofdjes om? Hoe hard het ook mag klinken, zeker gezien het feit van hun toen nog zeer jonge leeftijd, wij hebben de kinderen er altijd bij betrokken en nooit iets verzwegen. Hierdoor leren ze toch al vroeg om te gaan met hun angsten en er met een andere blik tegen aan te kijken.

Na ontslag uit het ziekenhuis kreeg mijn vrouw 4 dagen per week revalidatietherapie. Mede door het volgen van deze zware therapie en bovenal dankzij haar enorme wilskracht is zij toen fysiek redelijk hersteld (de mentale klap blijft uiteraard veel langer hangen) en kon zij na een aantal maanden weer zelfstandig de huishouding doen.

Bijna een jaar later (januari 1999) volgde een zeer zware TIA, met als gevolg een gigantische terugval, chronische vermoeidheid en concentratiestoornissen.

Ruim een jaar daarna (februari 2000) volgde opnieuw een infarct. Wederom 4 dagen in de week therapie. De frequentie van deze therapie nam heel geleidelijk af en duurde in z'n totaliteit ruim twee jaar.

Oktober 2002 weer een infarct. Dit gebeurde in de auto net toen wij langs het ziekenhuis reden. Normaal lukt het je nooit, maar nu kon ik drie rijbanen waarvan de stoplichten al op groen stonden zonder ongelukken passeren (met dank nog aan alle automobilisten die netjes bleven wachten!).
Na de behandelingen op de Eerste Hulp werd er snel een scan gemaakt. Na verloop van tijd werd ik bij de dienstdoende neuroloog geroepen. Uit de uitslag van de scan bleek dat het inderdaad om een infarct ging en niet om een bloeding. Na zorgvuldige afwegingen heeft de neuroloog toen besloten dat mijn vrouw voor een zogenaamde trombolyse behandeling in aanmerking kwam. Vanwege het risico op (alsnog) een bloeding mag dit niet zonder toestemming gedaan worden.
De vraag was dus of ik die geven wilde. En het liefst zo snel mogelijk, want de behandeling moet binnen drie uur nadat het infarct is opgetreden beginnen, anders heeft het überhaupt geen zin meer. Nou, daar zit je dan. Mag je over het lot van je eigen vrouw beslissen met de kans op een fatale afloop. Ik ben eerst een tijdje alleen gaan zitten om alles goed te kunnen overdenken, maar het is één grote chaos in je hoofd; het is een komen en gaan van allerlei (meestal onheilspellende) gedachten. Uiteindelijk ben ik samen met de kinderen bij het bed van mijn vrouw gaan staan en heb hen de zaak geprobeerd zo goed mogelijk uit te leggen. Je kunt je niet voorstellen wat zich toen heeft afgespeeld. Uiteindelijk hebben we samen toch besloten dat ik de toestemming zou geven.Gelukkig maar, achteraf gezien.
Een paar uur na de trombolyse behandeling was de toestand van mijn vrouw stabiel en zijn we wat gaan slapen.
Toen ik weer een paar uur later terugkwam op de IC kon ik mijn ogen en oren niet geloven: mevrouw zat keurig rechtop in bed, net of er niets gebeurd was, en was druk aan het kletsen met een verpleegster!
Hoi zegt ze, ik weet niet meer wat er gebeurd is, maar ik mag zo meteen al naar een gewone afdeling.
Blijkbaar heb ik een hele tijd met open mond staan kijken, want toen vroeg zij: zeggen we geen goede morgen meer!
Deze behandeling is nu dus heel goed aangeslagen, maar wil niet zeggen dat dit altijd hetzelfde resultaat heeft. Het zal per patiënt en per geval altijd anders uit kunnen pakken, ja zelfs verkeerd.

In december 2002, midden in de nacht, wederom een infarct. Houdt het dan nooit op? Door allerlei misverstanden is er deze keer geen trombolyse behandeling gegeven. Met de Kerst moest mijn vrouw nog in het ziekenhuis blijven, maar op Oudejaarsdag kon ik haar gelukkig ophalen en konden we samen met de kinderen het nieuwe jaar in......

Goddank is het tot op heden rustig gebleven.


Helaas, op 30-03-2008 komt aan al het goede een eind. Na ruim 5 jaar een enorme inzinking en terugval.
Weer een tijd in het ziekenhuis door moeten brengen. Langzaam aan gaat het weer de goede kant op.

 

Ondertussen is het oktober 2015 met helaas weer meerdere terugvallen met opnames in het ziekenhuis.

Allemaal door samenloop van omstandigheden.

Deze site heb ik gemaakt na het ontstaan van de C.V.A.-Lotgenotencontactgroep Zutphen.
Wij hopen met deze informatie u iets nuttigs aan te bieden en wellicht het bekende steuntje in de rug.

 

---

 

Wilma kreeg op haar negentiende een beroerte.

"Van de ene op de andere dag was het normale leven voorbij."

Wilma kreeg op haar negentiende een beroerte en van de ene op de andere dag stond haar leven volledig op z'n kop. Haar eerste baan, uitgaan met vriendinnen, sporten: alles wat tot dan toe zo vanzelfsprekend had geleken, was plotseling onmogelijk geworden. Pas sinds drie jaar heeft ze haar verdriet verwerkt en is ze een nieuwe weg ingeslagen. "Het contact met lotgenoten heeft echt mijn ogen geopend."

"Tot voor kort heb ik altijd gedacht dat ik met de gevolgen van mijn herseninfarct, ook wel beroerte of Cerebro Vasculair Accident (CVA) genoemd, had leren leven. Ik klaagde wel eens over het feit dat ik niet kan werken, dat ik geen auto kan rijden en dat ik eigenlijk ook niet mag fietsen. Daar zit ik ook echt mee, maar als ik er over begon, was ik al snel bang dat mensen vonden dat ik zeurde. Dus verborg ik mijn frustraties en probeerde er zoveel mogelijk voor iedereen te zijn. Ik ben altijd bezig. In de zomer durf ik uit schuldgevoel overdag amper in de tuin te zitten. Iedereen om mij heen werkt immers, dus vind ik dat ik niet zomaar mag genieten. Om die reden heb ik ook geen hulp meer, ik vind dat ik het huishouden zelf moet kunnen doen. Aan de buitenkant is aan mij niets te zien. Ik zit niet in een rolstoel, praat normaal en zie er verder ook normaal uit. Dat ik mensen en dingen links van mij en in het midden niet kan zien, hoeft niemand op te merken. Doordat ik een gedeelte van mijn gezichtsveld mis, kan ik me slecht oriënteren in een vreemde omgeving. Grote winkels als V&D en IKEA kan ik niet alleen naar binnen gaan, dan kom ik er nooit meer uit. Ons huis is vrij kaal en strak ingericht, zo bots ik niet tegen alles op. Ook mijn karakter is veranderd, ik ben sneller boos.

Het herseninfarct heeft indirect ook nog een ander groot verdriet aangericht. De eerste jaren had ik last van epilepsie en ik slikte medicijnen om de aanvallen tegen te gaan. In die periode raakte ik, ongepland, zwanger van ons eerste kind. Het effect van de medicijnen was niet bekend en in overleg met de arts ben ik ze blijven slikken. Dat was niet goed. Ons zoontje is een dag na de geboorte overleden. Dat is nu achttien jaar geleden, maar het gemis blijft. Na vier jaar verlangden we naar nog een kind. Uiteraard heb ik eerst het gebruik van de epilepsiemedicijnen afgebouwd. Toch bleef ik doodsbang dat het nog eens zou gebeuren. We hebben nu een zoon van dertien jaar. Toen hij nog klein was, vroegen veel mensen of we niet een tweede kindje wilden. Het is niet uit te leggen dat je je al zo bevoorrecht voelt met één kind. Praktisch gezien zouden twee kinderen misschien ook te zwaar voor mij zijn. Mijn moeder en schoonmoeder hebben ons toen ons kind nog een baby was veel geholpen en die hulp hadden we ook echt nodig. Mijn leven is gericht op rust en regelmaat. Als ik te veel hooi op mijn vork neem, gaan mijn linkerbeen en linkerarm opspelen. Om die reden kan ik wel af en toe op school helpen, maar ik kan geen vrijwilligerswerk doen. Daar heb ik het heel moeilijk mee gehad.

De dag voor mijn herseninfarct was ik aangenomen als bejaardenverzorgster in een tehuis hier in de buurt. Het zou mijn eerste echte baan worden en ik verheugde me er enorm op. Ik had die dag flinke hoofdpijn en 's avonds voelde ik ineens een steek boven mijn rechteroog. Ik zakte in elkaar. De huisarts dacht dat ik een zware aanval van migraine had. De volgende dag zag ik alles wazig en kon ik nauwelijks lopen, het was alsof ik door de verkeerde kant van een verrekijker keek. Mijn ouders brachten me naar het ziekenhuis en ook daar dachten ze niet meteen aan een bloedprop in mijn hersenen. Dat komt immers niet vaak voor bij jongeren. Pas na een scan en een EEG beseften ze dat het om een herseninfarct ging. Toen was het eigenlijk al te laat. Inmiddels is er veel meer over bekend. Als je er binnen twee, drie uur bij bent, dan kunnen ze het bloedstolsel nog met een medicijn oplossen en blijven de gevolgen beperkt.

Patiënten krijgen nu ook een aansluitend revalidatieprogramma. Ik heb alles alleen moeten uitzoeken en daarom heeft het ook veel langer geduurd voordat ik over de klap heen was. Mijn ouders en mijn man hebben me heel goed opgevangen, maar zij richtten zich vooral op de toekomst. Ze wilden dat ik beter werd, maar ik had juist sterk de behoefte om te praten over wat ik had meegemaakt en hoe ik moest omgaan met de gevolgen. Als je negentien bent, ligt de wereld voor je open. Al mijn vriendinnen gingen uit, werkten en genoten van het leven. Dat was voor mij plotseling onmogelijk geworden. Je zelfbeeld verandert totaal. Van gezond, actief mens moet je weer helemaal opnieuw beginnen. Het heeft me een paar jaar gekost om zo goed mogelijk te herstellen. Ik heb geprobeerd om weer te gaan werken, maar keer op keer moest ik het opgeven. Mijn lichaam kon het niet aan. Dat is zuur als je nog zoveel wilt.

Nu richt ik me veel meer op de dingen die ik nog wel kan. Met achterom kijken, kom je er niet. Ik concentreer me op het positieve en weiger boos te worden over wat ik niet kan. Dat gaat steeds beter naarmate ik meer vertrouwen heb in mezelf en vaker naar mijn lichaam durf te luisteren. Zonder de enorme steun en het geduld van mijn echtgenoot, mijn familie en echte vrienden was ik nooit zo ver gekomen. Ik probeer hen ook zoveel mogelijk aandacht terug te geven. Verder probeer ik meer te genieten en te ontspannen door yoga en meditatie, al lukt dat nog niet altijd even goed.

Deze nieuwe houding heb ik vooral te danken aan de CVA-vereniging bij mij in de buurt. Deze vereniging komt op voor de belangen van mensen die zelf een beroerte hebben gehad of die iemand in hun naaste omgeving hebben die door een beroerte is getroffen. Ze organiseren verschillende bijeenkomsten en cursussen. Eerst wilde ik niet naar zo'n bijeenkomst toe, ik was bang dat het oude verdriet weer naar boven zou komen. Dat is ook gebeurd. Ongelooflijk dat je er na zoveel jaar achterkomt dat er nog heel veel onverwerkt verdriet is. Het heeft echt mijn ogen geopend; het contact met lotgenoten is zo belangrijk. Ook het gevoel van eenzaamheid kwam sterk terug, ik voelde me zo alleen omdat ik niemand had die mij echt begreep. Mijn ouders en mijn man deden al zo veel voor me, hen wilde ik niet opzadelen met mijn verdriet. En je vrienden wil je er ook niet elke keer mee lastigvallen.

Voor de buitenwereld moet ik me vaak verantwoorden. Juist omdat de gevolgen voor het oog zo onzichtbaar zijn, begrijpen onbekenden niet goed waarom ik alledaagse zaken niet kan doen, mensen oordelen zo gauw. Toen onze zoon nog op de basisschool zat, vroeg iemand me of ik klaar-over wilde zijn. Ik bracht hem toch elke dag naar school. Maar met mijn beperkte blikveld is het onverantwoord om een groep kinderen te laten oversteken. Het blijft vervelend je steeds te moeten verontschuldigen en alles uit te moeten leggen."

---